Sono state certificate oltre 8.000 malattie rare, in Italia interessano oltre 2 milioni di persone. Di quelle, circa 3.000 sono malattie rare dermatologiche che in IDI vengono trattate con ambulatori ed equipe specializzate e con il supporto di attività continua di ricerca dedicata.
Malattie rare: il summit 2022
Lo scorso sabato, 12 febbraio, nell’Aula Cavalieri dell’IDI si è tenuto un Summit per fare il punto sulla necessità di sensibilizzare il territorio e sul rapporto tra associazioni dei pazienti, Istituti di ricerca e ASL. L’incontro è stato fortemente voluto dal Dott. Biagio Didona, responsabile del Centro malattie rare dell’IDI ed organizzato dal Dott. Ezio Maria Nicodemi, chirurgo plastico dell’IDI.
Per affrontare correttamente la cura delle malattie rare è necessario adottare un percorso etico particolare in grado di coinvolgere molti soggetti diversi. Questi devono essere in grado di monitorare continuamente le novità nella ricerca, nelle cure cliniche e fornire ai pazienti, alle famiglie e alle Associazioni, riferimenti certi e qualificati.
In quest’ottica il ruolo delle strutture sanitarie del territorio è determinante.
Insieme ai Dottori Didona e Nicodemi, hanno preso parte all’incontro Ilaria Ciancaleoni Bartoli dell’Associazione OMAR, Nicola Antonelli, Presidente dell’Associazione Nazionale malattie rare e Dermatologiche Vascolari, ODV, Giuseppe Formato, presidente ANPPI Carola Pulvirenti Vicepresidente dell’Associazione Pemfigo e pemfigoide. Inoltre, sono intervenuti l’Assessore alle Politiche sociali del XIII Municipio di Roma Capitale, Arianna Quarta e la giornalista Giada Borgato e Alessia Provini, dermatologa IDI.
